Patiënten met clusterhoofdpijn ervaren extreme hoofdpijnen in de omgeving van één van de ogen en/of de slaap. De pijn is zeer hevig en concentreert zich onder en achter het oog. Het kan vergeleken worden met de pijnscheut die men krijgt door te snel iets kouds te eten (bv. Een ijsje) – doch erger, veel erger… Een andere analogie is het gevoel van een brandende ijspriem die herhaaldelijk in of boven het oog gestoken wordt.
Een merkwaardig fenomeen bij clusterhoofdpijn is de bijna metronomische regelmaat van de aanvallen. Aanvallen die nachtelijk op bijna precies dezelfde tijdstippen beginnen zijn zeer typisch. Merkwaardig is dat, tijdens een pijnaanval, de hoofdpijnlijder geneigd is over en weer te “ijsberen” en soms moet brullen van de pijn. Deze aanvallen zijn voor familieleden niet om aan te zien! De aanvallen zijn korter dan bij migraine, maar kunnen elkaar vlug opvolgen. Gemiddeld duurt een aanval 1 uur, maar dit kan variëren van 15 minuten tot 3 uur. De nare bijkomstigheid is dat ze abrupt kunnen opkomen. Dit kan variëren van 1 aanval tot verschillende aanvallen kort na elkaar, verschillende nachten na elkaar gedurende enkele weken (=clusters van hoofdpijn). Nadien kan een aanvalvrije periode ettelijke maanden duren.
De patiënten worden soms zo radeloos van de pijn, dat ze een gevaar kunnen zijn voor zichzelf. Clusterhoofdpijn wordt soms ook wel “Suicidal Headache” genoemd, omdat de ondraaglijke pijn ertoe kan leiden dat men zich het leven ontneemt. Ook bij clusterhoofdpijn kunnen triggers een aanval aanzwengelen, vb. temperatuurswisselingen, alcohol, de psychische gesteldheid en een verstoring van het slaapritme.
Het aantal mannen met deze vorm van hoofdpijn ligt hoger dan het aantal vrouwen. Opvallend is het grote aantal mannen in de leeftijdscategorie van 20 tot 50 jaar. Tevens valt op dat er weinig clusterpatiënten zijn van 60 jaar of ouder.
